«Болюча» тема для багатьох… або Яка ситуація з паліативною та хоспісною допомогою на Закарпатті?

У сучасних реаліях членам багатьох сімей, особливо тим, що проживають географічно віддалено один від одного, важко знайти вільний час для догляду за родичами похилого віку з невиліковними захворюваннями, надати їм необхідну допомогу та підтримку. Такі пацієнти потерпають від нестерпного болю, складних і комплексних симптомів захворювання, а члени їхніх сімей – від сукупності морально-психологічних, соціально-економічних та інших проблем. Саме тому сьогодні дуже актуальною є тема паліативної та хоспісної допомоги, адже наша держава ще дуже відстає в цьому питанні від багатьох країн світу, зокрема і наших сусідів – країн Європейського Союзу, а вивчення позитивного зарубіжного досвіду державного управління цією системою повинне стати хорошою платформою для зміни ситуації на краще.

І в цьому складному питанні наша область якраз є одним із піонерів – нещодавно у приміщенні Ужгородської міськради відбувся семінар для сімейних лікарів нашого краю «Супровід паліативних хворих». У відкритті заходу взяли участь заступник міського голови Ужгорода Олександр Білак, керуюча справами виконкому Ужгородської міськради Олена Макара, директор – головний лікар комунального некомерційного підприємства «Ужгородський міський центр первинної медико-санітарної допомоги» Тетяна Козак, асистентка кафедри паліативної та хоспісної медицини НМАПО ім. Л.П.Шупика, експерт МОЗ із питань паліативної допомоги Леся Брацюнь, директор комунального некомерційного підприємства «Ужгородська міська поліклініка» Алла Сіра та ін.

Заступник міського голови Олександр Білак привітав учасників семінару та розповів, що в Ужгороді є не тільки багата історико-культурна спадщина, архітектура, кава чи гастрономія, а вже й позитивний досвід впровадження реформ і різноманітних ініціатив. Однією з таких є міська паліативна бригада, досвід якої може стати прикладом для створення подібних бригад і в інших регіонах України.

Асистентка кафедри паліативної та хоспісної медицини НМАПО ім. Л.П.Шупика, експертка МОЗ із питань паліативної допомоги Леся Брацюнь розповіла, що «протягом 6 років всеукраїнський благодійний фонд «Соборність» реалізовує проєкт навчання надання паліативної допомоги в практиці сімейного лікаря. Метою семінару є сприяння освіченості лікарів сімейної практики, прагнення навчити їх позбуватися страху перед призначенням сильнодіючих препаратів, правильно діяти в тих чи інших ситуаціях під час лікування онкохворих». Також Леся Брацюнь назвала ужгородську бригаду паліативної допомоги «Хоспіс вдома» однією з кращих в Україні, закликала присутніх медиків почерпнути із семінару якомога більше корисної інформації.

Директор – головний лікар комунального некомерційного підприємства «Ужгородський міський центр первинної медико-санітарної допомоги» Тетяна Козак поділилася досвідом роботи паліативної бригади «Хоспіс вдома» (у складі якої є лікарі, медичні сестри, соціальні працівники, молодші медичні сестри, духівник), що діє в Ужгороді вже 2,5 року. За цей час працівники бригади обслуговували 284 пацієнтів, а також навчали та підтримували родини таких паліативних хворих.

Також під час лекцій із презентаціями-дискусіями досвідом роботи поділилися лікарка паліативної виїзної служби Києва, медичний психолог Зоя Максимова; юристка, експерт МФ «Відродження» з питань паліативної допомоги Олена Коваль; асистентка кафедри економіки та організації фармації медичного університету ім. Богомольця Наталія Дацюк.

Під час семінару у формі лекцій-дискусій говорили про лікування хронічного больового синдрому, етичні аспекти ведення паліативних хворих, зміни у законодавчій базі та впровадження їх на практиці, обіг підконтрольних засобів у закладах охорони здоров’я первинного рівня, рецептурний відпуск препаратів від сильного болю, організацію паліативної допомоги на первинному рівні з точки зору законодавства. Висловили і сподівання, що такі навчання проводитимуть неодноразово.

Якщо з дорослими пацієнтами все зрозуміло, то з маленькими дітьми дуже важко, адже часто такий пацієнт просто не може пояснити свій біль. Попри наявність дозволу призначати так званий «золотий стандарт знеболення для дітей» – морфін у сиропі, лікарі й досі вагаються, а деякі з них взагалі не визнають того факту, що діти потерпають від болю, адже його «не видно».

Саме тому паліативна допомога для дітей – це серйозний і комплексний підхід, що дозволяє поліпшити якість життя маленького пацієнта та членів його родини, які зіштовхнулися з важкою недугою. За даними Міністерства охорони здоров’я України, паліативної допомоги щорічно потребує 17 500 дітей. За статистикою ЮНІСЕФ ця кількість набагато більша – від 30 000 до 70 000 дітей.

Найчастіше паліативної допомоги потребують діти з такими діагнозами: онкохворі, із вродженими вадами розвитку, розумовою відсталістю, цукровим діабетом, ДЦП, запальними хворобами центральної нервової системи, з хронічними гепатитами, серцево-судинними захворюваннями та хворі на туберкульоз.

До слова, нещодавно Кабінет Міністрів України затвердив Положення «Про центр медичної реабілітації та паліативної допомоги дітям». Згідно з вищезазначеним документом, Центри медичної реабілітації та паліативної допомоги дітям є спеціалізованими закладами охорони здоров’я, створюються з метою задоволення потреб дітей у такій допомозі.

Засновниками центрів комунальної форми власності мають стати органи місцевого самоврядування, центрів приватної форми власності – юридичні та/або фізичні особи.

Для надання послуг із медичної реабілітації в центрі утворюються профільні відділення (неврологічне, сенсорне, опорно-рухове, фізіотерапевтичне та інші). А для надання паліативної допомоги в центрі мають утворитися мобільні служби паліативної допомоги, служби респіраторної підтримки, консультативні служби, денний стаціонар (хоспіс) та ін.

У центрі мають також створити умови для індивідуальної та групової роботи із законними представниками дітей або особами, які беруть участь у догляді за дитиною, і облаштовується окремий кабінет для організації освітнього процесу дітей.

Як певний висновок, можемо зауважити, що робота в сфері паліативної та хоспісної допомоги пов’язана з постійними проблемами та стресами. Щоденна робота з важкими пацієнтами, організаційні вимоги та управління доглядом, зі свого боку, можуть призвести до розвитку симптомів стресу та вигорання, які проявляються як на роботі, так і вдома. Методи управління способом життя, зміни управлінських питань та просвітні заходи можуть зменшити частоту виникнення синдрому професійного вигорання. Найбільш уразливі до професійного «вигорання» якраз лікарі, психологи і соціальні працівники, тому що, занурюючись у проблеми та хвороби своїх пацієнтів, вони ризикують виявитися залученими до них.

У запобіганні професійного вигорання необхідні також і організаційні заходи, у яких першочергово має проявити себе держава та всі дотичні до цього процесу органи влади – системне підвищення кваліфікації, навчання прийомам зняття емоційної напруги, психологічний комфорт роботи групи, яка працює з паліативними хворими, заохочення додаткових, в тому числі й матеріальних, стимулів роботи всіх тих, хто, шануючи клятву Гіппократа, працює у системі паліативної допомоги.

Юрій КОПИНЕЦЬ