Як почути і розпізнати «дітей дощу», або Що потрібно знати про дитячий аутизм

Поширення в Україні процесу інклюзії дітей з особливими потребами в освітні установи є не тільки відображенням часу, але і ще одним кроком до забезпечення повноцінної реалізації прав дітей на отримання доступної та якісної освіти. Інклюзія дітей з аутизмом в загальноосвітню систему навчання може бути успішною і сприяти їхньому психологічному та емоційному розвитку.

В останнє десятиліття проблема аутизму стає все більш актуальною не тільки в країнах Західної Європи і США, але і в Україні. Аутизм зустрічається в країнах усього світу незалежно від расової приналежності, етнічної групи, мови спілкування і соціального середовища. За оцінками ВООЗ, 1 дитина із 160 має будь-який із розладів аутистичного спектру. Американська асоціація «Autism Speaks» відзначає 1 випадок аутизму на 88 дітей. Загалом у світі таких осіб нараховується 2 мільйони 400 тисяч.

Аутизм (розлади аутистичного спектру (РАС) ) неможливо вилікувати, проте з часом можна скоригувати і адаптувати людину до соціального життя. Розлади аутистичного спектру починаються у дитинстві, проте зберігаються у підлітковому і дорослому віці. У більшості випадків ці стани проявляються у перші 5 років життя.

Діагностувати ризик розвитку аутизму в дитини можна вже в 1,5-річному віці за допомогою спеціального скринінгового тесту.

Люди з аутизмом можуть бути надзвичайно обдарованими, проте їм потрібно набагато більше часу, щоб навчитися чомусь дуже простому. Такі діти проявляють здібності – іноді просто геніальні – до малювання, музики, конструювання, математики тощо. При цьому інші сфери життя не будуть цікавити дитину.

Якщо говорити про причини аутизму, є багато факторів, які підвищують вірогідність появи у дитини РАС, в тому числі фактори навколишнього середовища і генетики.

Немає науково обґрунтованих даних щодо зв’язку між вакциною проти кору, коклюшу та краснухи і розвитком аутистичних розладів у дітей, оскільки ураження мозку відбувається ще на етапі внутрішньоутробного розвитку плода.

До 6 років мозок дитини активно засвоює інформацію. І якщо намагатися розвивати «дитину дощу» до цього віку зусиллями психологів, арт-терапевтів, логопедів, то з часом такого малюка можна адаптувати до соціального життя.

«Діти дощу», як і будь-які інші, абсолютно унікальні. Вони – як окрема планета чи навіть Всесвіт. Ось, до прикладу, історія однієї мами, яка розповіла нам її: «Мене звати Іванна, а сина – Ігор (обидва імена були змінені на прохання жінки – авт.). Мені 32 роки, майже 6 із них я провела поруч із дитиною, у якої розлад аутистичного спектру. Я пройшла всі стадії від «заговорить і переросте» до «всі вже заговорили і переросли, а ми ще ні». Кожну безсонну ніч я аналізувала свою вагітність і те, що тоді пішло не так. Потім я перейшла до стадії аналізу пологів (де не так пішло все, починаючи з того, що мені взагалі не хотілося згадувати власні пологи). Наступним етапом був пошук та читання страшних і не дуже історій в Інтернеті, я возила сина до генетиків, неврологів, психіатрів, і моє життя було подібне до жахливого сну.

Я, звичайно, вирішила, що його не візьмуть у звичайний дитячий садок і намагалася віддати в приватний, але його і туди не взяли, тому що одна «дуже розумна» мама ніби прочитала в Інтернеті і сказала всім, що аутизм заразний. Тоді ми стали всім займатися вдома. І, ви знаєте, я виявила, що кожна мама дитини з аутизмом – це чудовий дитячий аніматор, тому що складно розважати дитину, яка або хоче все відразу, або не хоче нічого.

Я дуже берегла сина, тому що нас ніхто не любив і не приймав. Всі боялися і вважали небезпечними. А ще мені давали багато порад, які стали б у нагоді, якби я винайшла машину часу («треба було вагітною їхати в село, там повітря чистіше!») тощо. Особливо родичі тут старалися…

Але потім, через сімейні обставини, майже у 5 років, мені довелося віддати сина у звичайний дитячий садочок, де вихователька, здається, навіть не почула мене, коли я сказала їй про аутизм, і прокоментувала це так: «Зрозуміло! Діти бувають різні». Це тоді прозвучало якось незрозуміло.

Але сталося чудо – за місяць у садочку Ігор сам навчився роздягатися і одягатися сам і, навіть, допомагати іншим. «Діти бувають різні. Але я ж не можу роздягнути і одягнути кожного!» – пояснила вихователька.

Далі син став їсти перше, друге, компот і десерт. «Діти у нас різні, а їжа однакова. Ви тільки не переживайте так», – знову спокійно заявляла мені наша вихователька. І, знаєте, я дуже вдячна їй та молюся за неї щодня.

Перед новорічними святами Ігор отримав маленьку роль у дитячому спектаклі, і я випадково почула, як відповідальному за нього хлопчику пояснювала його мама: «Всі різні! Ти ростеш швидко, а Ігор трохи повільніше. Тому будемо йому трошки допомагати». Я заплакала від цих слів…

Через рік ми йдемо до школи і я сподіваюся, що все буде добре».

Щодо думки фахівців, то голова Асоціації батьків дітей з аутизмом Євгенія Панічевська зазначає наступне: «Коли батьки помічають за своєю дитиною щось дивне, майже завжди знайдуться родичі і навіть педіатри, які казатимуть: «Усе нормально. Просто хлопчики повільніше розвиваються, пізніше починають говорити», чи щось подібне. А самі ж батьки просто не знають, на що звертати увагу. Зрештою і виходить, що, хоча розпізнати аутизм у дитини можна років із півтора, на практиці наші лікарі такий діагноз найчастіше ставлять уже після трьох. А сім’ї, відповідно, втрачають час. Причина тут одна – відсутність підготовлених педіатрів і психіатрів».

За словами Анатолія Чуприкова, завідувача кафедри дитячої психіатрії НМАПО ім. П. Шупика, «існує чимало показників, які можуть свідчити про розлад аутичного спектра у дітей уже на першому році життя…

Такі дітки у більшості випадків затримуються у розвитку. Хіба якщо до аутизму додається ще синдром гіперактивності, малюк, навпаки, може раніше почати ходити – місяців у десять. А зазвичай розвиток моторики починається після року. І тоді варто звертати увагу на таке: дитина грається неігровими предметами – ані м’які іграшки, ані машинки її не приваблюють, вона натомість знаходить щось своє. У більшості аутиків затримується мовлення. Можуть бути порушення сну: вдень дитина спить, а вночі – ні. Трапляються незрозумілі істерики та безпричинне, на погляд батьків, роздратування…

Коли є сукупність певних проявів, батьки, педагоги, лікарі вже розуміють, що з дитиною не все гаразд. Тоді знаходять фахівців, ставлять діагноз, починають дитиною займатися: чи то за психолого-педагогічними методиками, чи то медикаментозно, а найкраще – і те, й інше, як взаємодоповнення. І симптоматика поступово спадає – не зникає безслідно, але діти, так чи інакше, стають контактнішими. Кількість таких, які не соціалізуються, дуже невелика – на рівні 10-15%. Але, звісно, аби прогрес був, дитиною треба займатися, а для цього – знати її діагноз».

Як певний висновок, можемо навести слова професора Інституту людини Київського університету імені Бориса Грінченка Тетяни Скрипник, яка вважає, що «наразі в Україні відсутній стандарт надання кваліфікованої допомоги дітям із РАС. Дуже часто лікарі не узгоджують лікування між собою, що заважає комплексній допомозі дитині. Має бути цілісне розуміння життєдіяльності дитини і того, як маємо налаштовувати соціальне партнерство з реабілітаційними центрами, закладами освіти, соціальними установами, медичними закладами – всі, хто опікується дитиною, мають чітко розуміти, над чим вони працюють, які показники позитивної динаміки. Ця командна відповідальна робота, коли є відслідковування результатів, – це те, чому нам варто навчитися».

Юрій КОПИНЕЦЬ