Люди із синдромом Дауна. Як живуть «сонячні» закарпатці

Вони дійсно «діти сонця». Надзвичайно світлі, щирі та безмежно відкриті цьому світу. Діти із синдромом Дауна можуть народитися навіть у цілком здорових батьків. Це науково підтверджено. А значить, від цього не застрахований ніхто. На знак підтримки таких дітей цього тижня багато хто одягає кольорові шкарпетки. Щоб показати, що вони теж можуть бути не такими, як усі…

Василь Мерявчик біля власноруч змайстрованого вертепу

За статистикою, нині в Україні живе близько 19 тисяч людей із синдромом Дауна. Майже кожну третю таку дитину залишають у пологовому будинку. Хвороба Дауна – це генетична патологія, пов’язана із однією зайвою 21-ю хромосомою, тобто із хромосомним дисбалансом. У кожної людини 46 хромосом, а в тих, хто має типову форму хвороби Дауна, їх 47. У 95% випадків патології вона не передається в спадок.

Такі діти повільніше розвиваються, ніж їхні однолітки. Малюку з синдромом Дауна вчитися важче, але його також можна навчити говорити, читати, малювати. Усупереч усьому в таких людей багато здібностей, завдяки яким вони можуть вести повноцінне життя і навіть досягати успіхів.

В ужгородки Тетяни Мерявчик 26 років тому народився хлопчик. Про те, що дитина має синдром Дауна, подружжя дізналося вже після пологів.

Хоча, якби про діагноз довідалися під час вагітності, це нічого б не змінило, розповідає Тетяна.

– Я все одно б народжувала й ніколи б не відмовилася від свого Василька. Мені казали, що він не буде говорити, ходити, не зможе вчитися. Але мій син, як і всі дітки, відвідував садочок, закінчив школу, зараз працює і планує вчитися. Тому ніколи не треба нікого слухати, окрім свого серця.

Одне із захоплень Василя – різьба

Молода, 21-річна, мама тоді й подумати не могла, що в неї народиться хвора дитина. Адже подружжя було цілком здорове, і генетично такого захворювання в їхніх сім’ях не мали.

– У той час про синдром Дауна люди знали небагато. Інтернету не було, щоб я могла почитати детальніше про цю хворобу. Тому жила постійно в страху. Добре, що мене завжди підтримувала сім’я. Інакше було би дуже складно.

Усе наше життя – це боротьба. Нас відмовлялися брати в садочок, за нами оберталися й тикали пальцями на вулиці, казали, що ми заразні. Було різне. Але ми вистояли. Я домоглася, щоб Василько пішов у садочок. Потім, на щастя, в Ужгороді відкрили медико-соціальний реабілітаційний центр «Дорога життя». Саме там уперше на Закарпатті розпочався експеримент з інклюзивної освіти. В ужгородській школі № 20 організували спеціальний клас для особливих діток. Там Василь навчався до 9-го класу.

Після повноліття мій син захотів працювати. Я розуміла, що в нашій країні навіть здорова молодь не може знайти роботу. А питання, пов’язані з навчанням, розвитком, працевлаштуванням осіб із синдромом Дауна, залишаються внутрішньою проблемою родин, які мають таких дітей, розповідає жінка. Держава не зацікавлена створювати робочі місця для неповносправних людей, лікарі ж здебільшого ставлять на них хрест. Такі особи максимум, що отримують від держави, – це пенсію, за яку прожити нереально. Жодної допомоги для реабілітації цих людей, яку потрібно проводити протягом усього їхнього життя, немає.

– Попри все мій Василь знайшов собі роботу через біржу. Зараз він працює в Закарпатському академічному обласному театрі ляльок. Прибирає прилеглу територію. Василь абсолютно самостійний. Веде нормальне життя молодої людини. Грає в теніс, вишиває бісером, дуже любить готувати. Тому далі планує вчитися на кухаря. Я пишаюся своїм сином. І вірю, що в нас усе вийде.

Схожою є також історія ужгородки Таїсії Балонкіної. Свою першу довгоочікувану дитину подружжя народило тоді, коли вже й не сподівалося. Пані Таїсії було 40 років. Вона працювала лікарем, а чоловік викладав в університеті. Зараз жінці 76, а її дочці Наталі – 36 років. Дівчинка народилася із синдромом Дауна.

Таїсія та Наталя Балонкіни займаються рукоділлям

– Із перших днів життя Наталі ми ставилися до неї, як до звичайної дитини. У чотири роки вона пішла в садочок, виховувалася разом із здоровими малятами. Пригадую, що жодних проблем у садочку не виникало. І діти, і вихователі дуже доброзичливо до неї ставилися. Далі Ната, як і всі, пішла до звичайної школи. Звісно, з нею потрібно було багато займатися. Читала Наталка добре, а ось письмо і математика давалися їй трохи важче. Там дівчинка вчилася до 9-го класу. Відтак постало питання про її працевлаштування. Наталка трохи працювала на швейній фабриці, але це було недовго. Далі – на підприємстві будматеріалів «Беркут». У неї була робота з накладними. Працювала вона там досить довго, але пізніше через стан здоров’я була змушена звільнитися.

Утім Наталка не втрачає віри і надії. Вона досить комунікабельна, дуже любить домашню роботу, із задоволенням порається по господарству. А ще прекрасно вишиває гладдю та бісером. У Наталії чимало подруг серед здорових дівчат, з якими вона проводить багато вільного часу, іноді подорожує. Сім’я намагається жити сьогоднішнім днем і, наскільки це можливо, радіти життю.

– Звісно, хвилюємося за Наталку. Адже ми з чоловіком уже далеко не молоді. З ким вона залишиться і чи зможе прожити сама?

Так, у розвинених країнах завдяки рівню національної системи охорони здоров’я і спеціальним лікувальним курсам тривалість життя людей з синдромом Дауна продовжилася. Окрім суттєвої допомоги від держави, робота для людей з особливими потребами – звичайна практика. У Європі 80% осіб із синдромом Дауна успішно працюють у сфері обслуговування. Вони заробляють на життя прибиранням, розносять пошту або допомагають садівникам чи кухарям. Менший відсоток залучений до роботи в промисловості та сільському господарстві.

І як розповідають самі люди із синдромом Дауна, усе їхнє життя – це постійна боротьба. За особисту незалежність, за любов, за визнання. Так, у них є ця зайва хромосома, але вони не хворі, вони просто інші…

                                                                                                    Христина БІКЛЯН